2026年重阳前夕,新疆维吾尔自治区儿童医院(北京儿童医院新疆医院)血液肿瘤科病房暖意涌动。新阳光公益“联爱工程”的医务社工带孩子们把亲手拼插的花束送给日夜陪护的父母,用一个拥抱、一次捶背,说出心底的“我爱你们”。这份温暖,来自北京儿童医院新疆医院血液肿瘤科团队,他们一边把尖端技术“种”在新疆,一边用“勇气存折”“家长课堂”呵护童心。
病房里的“双向奔赴”:医病,也医心
打针、吃药、骨穿、腰穿,治疗路上的每个环节都可能让孩子恐惧抗拒。科室护士为每位住院患儿准备了“勇气存折”:配合采血、骨穿、腰穿,按时服药、运动,就能集章兑换小礼物。比存折更细腻的,是人与人之间的温度。患儿艾米的母亲聂楠回忆,孩子患难治型ITP,曾因反复出血,姚彤主任一次次调整方案,使她成为新疆首例接受CD38单抗治疗的患儿,多轮治疗时,姚主任几次凌晨三四点,还在床旁监测,直到孩子情况稳定才离去。
从“输血续命”到“移植重生”
2025年10月,医院儿童干细胞移植病房正式启用,同期完成3例异基因造血干细胞移植;11月,团队又成功实施新疆首例全身照射(TBI)预处理移植,让抗争白血病十年的男孩重获新生。2026年初,3岁的木木(化名)迎来了转机,她确诊为先天性纯红细胞再生障碍性贫血,出生不久便靠定期输血维生,经北京儿童医院干细胞移植科与新疆医院多学科会诊实施移植后,“借来的血”从此退出她的人生,健康的造血系统在体内重建。一年来,医院累计完成10例造血干细胞移植,覆盖多种血液肿瘤疾病。“感谢北京专家来乌鲁木齐给孩子看病,让我们对未来的生活有了信心。”一名患儿母亲说。此前,北京儿童医院新疆医院血液肿瘤科团队还率先在疆内应用CD19-CD3双特异性抗体免疫疗法,为难治、复发患儿带来新希望。
“造血式”帮扶:留下一支带不走的医疗队
从“输血式”支援到“造血式”机制,北京儿童医院的帮扶渗入每个细节。标准化流程整体平移,每周线上联合查房、每日微信交班,危重病由北京专家飞赴乌鲁木齐会诊。从事儿科血液肿瘤工作近二十年的姚彤,主持自治区自然科学基金项目,参与发表儿童造血干细胞移植队列研究,为改善移植后血小板恢复提供了边疆证据。依托这一帮扶,医院累计开展填补疆内空白的新技术162项,九成常见手术、六成疑难重症由本地团队独立完成。
公益接力:让患儿家庭“治得起、留得住”
高水平医疗之外,让患者家属们还看到一张公益保障网。自2019年启动以来,新阳光公益“联爱工程”已拓展至新疆等地,通过“慈善医保补充基金”为新疆患儿家庭补充报销医疗费,把儿童血液病、肿瘤的报销比例从基本医保的55%左右提高到90%以上。截至2026年7月,项目累计支持患儿539人、3295人次,补充救助逾2023万元。
天山雪松根连根,医患情深心连心。北京儿童医院新疆医院血液肿瘤科团队像扎根边疆的胡杨,把最深的情意扎进这片土地。随着新疆患儿“在家门口治好病”的愿望一步步成为现实,这支队伍的故事,仍在病房里、在孩子们的笑容里,继续生长。
中国日报新疆记者站 编辑:毛卫华 通讯员:聂楠
作者:聂楠,新疆大学社会科学处副处长、中国语言文学学院副教授、硕士生导师。